Nasce a Monza uno sportello informativo per i familiari dei malati di Sla e di altre patologie neurodegenerative. Il servizio – promosso dalla cooperativa La Meridiana – sarà attivo dal 1 febbraio nella sede di SLAncio all’interno della Residenza San Pietro (viale Cesare Battisti) ed è rivolto ai malati e alle loro famiglie che vivono nel territorio di Monza e Brianza.

Un servizio che si propone di dare risposte immediate alle numerose domande, esigenze e paure alle quali ogni giorno vanno incontro i parenti dei malati affetti da queste gravi patologie degenerative.

Famiglie che già scosse dal dramma della malattia si trovano di fronte alla necessità di dover sbrigare anche una fitta serie di pratiche burocratiche spesso dislocate in uffici diversi. Non solo: molte volte non conoscono i loro diritti, le offerte socio sanitarie del territorio, oppure si trovano spiazzati nella gestione quotidiana del familiare sentendosi soli e inadeguati nell’affrontare la malattia.

Da qui l’idea di attivare questo sportello gestito dall’assistente sociale che, non solo individua esigenze e bisogni, ma si attiva per fornire risposte mirate e rapide. La  malattia è talmente galoppante da non lasciar spazio  ai tempi della burocrazia.

Lo sportello è all’interno di un progetto più ampio che si chiama “… E adesso cosa faccio” che si estende anche alla formazione e all’informazione. Rispondendo alle richieste più diffuse che in questi anni SLAncio ha raccolto.

In primis itinerari di formazione dedicati ad operatori del settore, soprattutto badanti che non sempre sono in grado di gestire a casa il paziente, i macchinari al quale è collegato e l’evoluzione della malattia. Con un numero crescente di famiglie che bussa alla porta della struttura di viale Cesare Battisti alla ricerca disperata di operatori socio sanitari in grado di seguire il malato a casa.

Il terzo passaggio sarà la creazione di un portale web dove gli utenti possono ritrovare tutte quelle indicazioni e informazioni dei servizi presenti sul territorio. Oltre alla pubblicazione di testimonianze, riflessioni e commenti su questi tipi di malattia e sulla gestione del malato.

Il progetto ha un costo di gestione di 120 mila euro all’anno, ad oggi per  metà coperto da donazioni private in particolare quelle dell’associazione “Io corro con Giovanni”, Claudio e Marina Bescapè, la Fondazione Paolo Rovagnati e Aisla Brianza.

Il tutto in un rapporto di stretta collaborazione con Comune, Asst (ex Asl) e l’ospedale San Gerardo che hanno abbracciato l’iniziativa.

Oltre al Pirellone. “È un progetto che si basa sul principio di sussidiarietà – ha commentato il vicegovernatore Fabrizio Sala intervenuto alla conferenza stampa di presentazione – Un modello vincente che si può replicare. C’è l’interesse della Regione a collaborare, mettendo a rete le eccellenze”.

Per capire meglio l’importanza di questo servizio le testimonianze di due coniugi che hanno vissuto e stanno vivendo il dramma della malattia del proprio congiunto.

Ancora straziata dal dolore Cristina Catullè che da poche settimane ha perso il marito Franco che per due anni ha lottato contro la Sla e che nel progetto SLAncio e nei medici dell’ospedale San Gerardo ha trovato un sostegno. “Ringrazio tutti, non mi sono mai sentita sola anche nei momenti più drammatici”.

Diversa l’esperienza di Franco Beretta: la moglie Laura Tangorra da 17 anni sta combattendo contro la Sla. “All’inizio questa malattia era una sconosciuta, attorno a noi c’era il deserto. Adesso per fortuna ci sono diverse realtà che se ne occupano. È fondamentale sapere che cosa fare, dove andare. Oltre all’importanza di una struttura familiare forte alle spalle”.

Per informazioni sullo sportello telefonare al numero 039. 3905261 oppure inviare un’email a sportello@cooplameridiana.it

Barbara Apicella


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